Maio é o mês que se comemora o Dia das Mães e o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. O que uma data tem a ver com a outra? Isso que vou explicar agora, porque precisamos da sua ajuda!
Vou contar a história de uma mãe muito especial. Uma mãe especial como eu sou, como você que lê esse texto certamente é, e também especial como muitas mães que você conhece. Mas a história de Luana Ribeiro, 36 anos, é repleta de “aventuras” e muitas “surpresas”. Ela é mãe da pequena Luara Crystal, que possui uma doença raríssima: osteogênese imperfeita, também conhecida como “ossos de vidro” ou “ossos de cristal” (daí a origem do nome da Luara) é uma doença de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas, e que não tem cura, apenas tratamento para melhorar a qualidade de vida do paciente.
“Aos 8 meses de gestação fiquei sabendo da doença da Luara. Meu marido não aceitou ser pai de uma criança especial e nos abandonou. Daí em diante segui sozinha e com a ajuda financeira dos nossos familiares, porque não tinha como trabalhar. Logo quando nasceu, Luara já teve 15 fraturas. Ao chegar na UTI e vê-la toda engessada já imaginei que não seria fácil e até hoje não é”.
Hoje, aos 11 anos, Luara já contabiliza mais de 200 fraturas, sendo mais de cem somente na cabeça. Um pequeno movimento pode ocasionar uma fratura ou, às vezes, simplesmente ao acordar, já surge uma fratura nova. Na rotina da Luara, além de ir para a escola, como toda criança da sua idade, ela realiza terapias semanais na AACD além e de ora ou outra precisar fazer uma cirurgia, que já totalizam 17. A última foi realizada em abril, quando ficou engessada da cintura para baixo por quase 30 dias, e quando foi tirar o gesso, a haste que precisou colocar em uma das pernas havia se deslocado e mais uma cirurgia precisou ser realizada. Luara voltou para casa no feriado do dia 1º de maio.
Hoje, dia 6 maio, foi eleito o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita e a data passou a ser celebrada em todo o mundo. Sob o lema “Celebre a Vida”, as campanhas convocam a todos a se vestirem de amarelo e darem seguimento ao projeto de unir pacientes de Osteogênese Imperfeita, suas famílias e comunidade médica, melhorando o sistema de atendimento e tratamento dessa doença.
“Minha filha mudou completamente minha visão de vida. Hoje, não espero para colocar a melhor roupa para sair, para brincar com ela ou com os outros filhos, não deixo nada para depois. Eu vivo muito o hoje. Tento ser intensa e presente no hoje. Fico muito aflita com o futuro e tento viver intensamente o presente. É uma emoção, descoberta e um desafio a cada dia ser mãe de uma criança com doença rara. É um quebra-cabeça que parece não ter fim, mas ao mesmo tempo é a sensação mais maravilhosa do mundo. É um abraço sincero, um sorriso sincero, um mundo e sensações difíceis de explicar. Eu falo que o amor de mãe é o que se aproxima do amor de Deus por nós. O amor de Deus é o amor de uma mãe de um filho especial. É um amor inigualável”, declara Luana.
Neste tempo todo, Luana nunca precisou pedir a ajuda de outras pessoas fora do seu círculo familiar para cuidar de Luara. Formada em enfermagem, precisou abandonar a profissão para ter mais tempo ao lado da filha, uma vez que precisava de horário flexível para acompanhar a rotina de exames, tratamentos e cirurgias. Passou a trabalhar em casa, fazendo e comercializando deliciosos bombons. Mas agora, nesse momento pós-cirúrgico, Luana está há meses sem poder trabalhar e precisa da nossa ajuda.
Luara em momento de pura “arte”; adora uma bagunça, mas Luana garante que ela limpou tudo
Quem puder e quiser contribuir, pode depositar qualquer valor na conta: Banco Itaú, conta poupança 19108-1/500, CPF 392.009.488-39, Luara Crystal Ribeiro de Moraes. Caso queira enviar a sua contribuição para a Luara a caixa postal dela é 63514 CEP: 02138-970.
E quem quiser conhecer essa menina cheia de energia, que esbanja alegria e bom humor, ela estará quarta-feira, dia 9 de maio, no Buffet Zupaloo (Rua Cantagalo, 1.553 – Tatuapé) fazendo uma das coisas que mais gosta: desfilando. É apaixonada por moda e cheia de estilo. Fica o convite!
Conheça um pouco mais da história de Luara Crystal no Facebook: facebook.com/public/Luara-Crystal ou no instagram: @luaracrystal
oi amiga meu e ana clara amo muito voces